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男孩一家四口先后患上癌症 自己是“再障”患者

造血干细胞移植最好的捐献者是亲兄弟姐妹,而孙兴伟的亲妹妹却患有肾炎,父亲也是肝癌患者。河南省肿瘤医院分子病理科主任、河南省医学科学院副院长郭永军表示,一个家族先后出现四个癌症病人,推测可能和环境、生活及基因有关系。

  

  21岁的孙兴伟在医院接受治疗

  核心提示丨21岁的孙兴伟是一名学医的大学生,原本,他的心愿是学有所成,去救更多的病人。而如今,他的最大心愿则是:活下来。不过,他很清楚要想治好病,是个遥不可及的梦。因为,他贫困的家庭早已被陆续出现的四个癌症病人掏空。亲妈和后妈因癌先后离世,而患再生障碍性贫血的他和患肝癌的奶奶正分别躺在不同的医院内,家庭唯一的支柱是,已经做过两次“肝癌”切除术的父亲。

  事件讲述

  不幸|一家四口先后患上癌症

  孙兴伟出生在河南商丘睢县尤吉屯乡杜楼村。8岁之前,虽然家庭并不富裕,但孙兴伟是快乐的。但这一切,随着2003年的到来,戛然而止。

  2003年,时年32岁的妈妈被确诊为淋巴癌,治疗一段时间后,撒手人寰,留下8岁的孙兴伟和3岁的妹妹。

  第二年,父亲再婚。继母的到来,给刚刚丧母的孙兴伟带来了一丝安慰。

  但好景并未持续很久,噩梦继续袭来。2011年,时年36岁的继母被确诊为骨癌,治疗几个月后,又离开了人世。

  这时的孙兴伟已经16岁,他牵着11岁的大妹,6岁的二妹,抱着1岁的弟弟哭得天昏地暗。

  噩梦并没结束,2012年,父亲孙合理被确诊为“肝癌”,当年进行手术后再次复发,2013年又进行第二次手术。而在今年,70多岁的奶奶也被确诊为“肝癌”,目前正躺在省肿瘤医院内接受治疗。

  自强|患再生障碍性贫血第7年,他考上了大学

  一提起自己家的情况,孙兴伟就会喘不过气来。事实上,他也不是一个健康人,而是一个“再障”患者,且已经患病8年。

  “2008年,那时正上初二,经常感觉身体无力,后来去医院一查,医生说是再生障碍性贫血。”孙兴伟说,于是父亲揣着借来的3000元,带着他在当地县医院输血治疗一周后就出院了。

  自此,孙兴伟开始了输血生活。“基本上一个月去医院输血一次。”孙兴伟说。

  到2013年时,孙兴伟的病情开始加重,一个月输一次血已经满足不了病情需要,他开始了两周一次的输血生活,而这时,他走路也日益困难,经常是走五步就要休息十分钟。

  父亲劝他休学,在家休养。但孙兴伟却没同意。

  “我想上大学,我想学医,我想看看我们家里这么多人生病到底是因为啥。”孙兴伟说。

  很幸运,2015年,孙兴伟考上了河南中医药大学,专业是中医学。

  今年过完年后,孙兴伟病情持续加重,牙龈出血、鼻子出血,身上多处有出血点。

  愿望|找到了造血干细胞捐献者,他想活下来

  这一次,父亲揣着亲戚邻居凑的救命钱,赶到了省人民医院。

  “他现在病情很重,不仅是再生障碍性贫血,同时还合并有阵发性睡眠性血红蛋白尿综合征。”孙兴伟的主管医生姜丽说,除了这些原发性疾病外,孙兴伟还有乙肝、肺部感染,铁过载等疾病。

  姜丽介绍,再生障碍性贫血合并阵发性睡眠性血红蛋白尿综合征这种病很少见,要想治愈,只能是造血干细胞移植。

  造血干细胞移植最好的捐献者是亲兄弟姐妹,而孙兴伟的亲妹妹却患有肾炎,父亲也是肝癌患者。

  不过,不幸中的万幸是,在中国造血干细胞资料库中,医生为他寻找到了一个八个位点相合的志愿者。

  “捐献者最好的是十个位点相合,如果没有,八个位点也可以用。”姜丽说,如果能进行移植,那么孙兴伟有50%的治愈率。

  如果要进行移植,至少需要40万元的费用,钱从哪来?

  “该借的全借完了,求求好心人救救我儿子。”一提起儿子,45岁的孙合理就忍不住泪流。

  “从生病到现在,我经历了很多痛苦,但是也感受到很多温暖。”昨天中午,躺在病床上的孙兴伟说,他的同学纷纷给他捐款,村里人虽然并不富裕,但几乎每家都帮助过他们。

  “我想活下来,因为只有活着才有机会回报这些帮助过我们的人。”孙兴伟说。

  关于患癌“高危家族”

  1.

  为啥会出现患癌“高危家族”?

  河南省肿瘤医院分子病理科主任、河南省医学科学院副院长郭永军表示,一个家族先后出现四个癌症病人,推测可能和环境、生活及基因有关系。

  郭永军曾经在美国从事肿瘤易感基因及防治研究15年,“应该是环境和基因作用的结果。”他说。

  2.

  哪些人需要进行肿瘤咨询?

  “家族中只要有癌症病人,都可进行咨询,医生会根据咨询者的情况再进行更具体的建议。”郭永军说。

  3.

  怎样检测是否为患癌易感人群?

  郭永军介绍,肿瘤遗传咨询是通过咨询者与肿瘤患者及其亲属就肿瘤病因、遗传方式、发病风险和可以采取的防治措施等进行的一系列讨论、劝告和建议。同时,咨询者可进行个体患癌易感性检测,仅需要抽血,即可对全身100多万基因进行检测,从而预知各种恶性肿瘤和常见疾病的发生风险,辅助有效预防和早期诊断。

  根据检测结果,咨询专家评价个体患癌风险,筛选患癌的中、高风险个体,作重点咨询;针对具体情况,提供防癌的科学建议,如预防性服用药物、改变不健康的生活方式和保健决策等。

  4.

  患癌易感人群怎样预防?

  郭永军说:“比如咨询者携带结肠癌的易感基因,虽然现在未患病,但患结肠癌的风险要比别人高得多。此时,就建议咨询者规律服用小剂量阿司匹林,可降低两成以上结肠癌患病风险。同时,建议患者戒烟戒酒、多吃蔬菜水果、减少红肉等摄入以及定期体检。这就实现了我们常说的‘1/3的癌症是可以通过改变生活方式来预防的’。”(记者 李晓敏/文 平伟/摄)