7岁女孩突患罕见疾病 高额医疗费难倒一家人

7岁女孩突患罕见疾病 高额医疗费难倒一家人

　　映象网商丘讯（记者 胡倩）“宝贝，别再睡了，快睁开眼睛看看妈妈……”一遍遍轻声呼唤的背后，是一位母亲对患有“单纯疱疹病毒性脑炎”女儿的坚守和等待。在8岁的孙艺珊患病昏迷的10个月里，她的母亲李玉玲每一天都是度日如年，每一天都在重复呼唤着。10个月……时间使李玉玲一家穷困潦倒，可时间也带来了希望。如今，小艺珊的病情有所好转，多项生命体征保持正常，双手也有了一点知觉。这让李玉玲更加坚信，有一天，女儿将会醒来，会睁开眼睛看看她，轻轻叫一声“妈妈”。

　　7岁女孩突患罕见疾病

　　2014年10月18日的早晨，家住西城区中山街的李玉玲像往常一样喊女儿孙艺珊起床。因为是周六，孙艺珊应了妈妈一声，并没有乖乖起床。

　　早上9点多，李玉玲第二次去喊女儿起床时，孙艺珊却久久没有应答。当李玉玲掀起女儿的被子，发现女儿口吐白沫，浑身抽搐，已经昏迷不醒。惊慌失措的李玉玲赶紧抱起女儿到市人民医院诊治，院方见病情罕见、情况太严重，建议转入徐州儿童医院，在该院医治18天不见好转之后，李玉玲又带着女儿到北京儿童医院求诊，但依然没有查出病因。最终在转入北京海军总医院后，经专家会诊，确诊小艺珊患的是“单纯疱疹病毒性脑炎”，又名坏死脑炎。“单纯疱疹病毒性脑炎”是一种严重的病毒性脑炎，具有发病急，伴随高烧、抽搐、口吐白沫、昏迷等症状，发病率为4/10万，是世界范围最多见的致死性散发性脑炎，死亡率高达70%。

　　高额医疗费难倒一家人

　　李玉玲今年48岁，没有职业，爱人孙宗利是市公路局一名工人，曾患有严重的“心肌炎”，一家人全靠丈夫一人的工资生活。孙艺珊在徐州和北京接受治疗的6个多月里，医疗费高达80余万元。为了给女儿治病，李玉玲一家已经债台高筑、借贷无门，走投无路之下，不得不回到永城，在永煤总医院接受治疗。虽然市民政局、公路局、妇联、城关镇的救助金使李玉玲一家暂时免遭饥饿之苦，但小艺珊的后续治疗仍需大量资金。

　　李玉玲知道治疗女儿的病，花钱是个“无底洞”。在最初的日子里，当她看到渴望生存的女儿时刻面临生命危险，她心如刀绞、痛不欲生，很多次情绪失控，蹲在病房外大哭。

　　但李玉玲没有放弃，她祈求能够得到救助，祈求能够延续女儿哪怕一个小时的生命，也可以让这个在病魔面前风雨飘摇的家能够团圆，能够让仅仅8岁的小艺珊感受这个世界更多的美好。

　　李玉玲每天坚持给女儿捏揉按摩、翻身擦洗、喂水，由于孙艺珊脖子上插着管子，每一次擦身清洗，李玉玲都格外小心，小心翼翼将管子扶好，再一点一点、仔仔细细地擦拭，每一次擦完都是满头满身的汗。为了防止孩子夜里腿抽筋、做噩梦，每天晚上，李玉玲都会抱着女儿的腿睡觉，一抽筋就开始搓揉。因为得到了悉心照顾，小艺珊身上没有出现红疹，也没肌肉萎缩、变形的情况。“这孩子可以说是九死一生，她的病情能够好转，除了治疗比较及时之外，最主要的是父母对她的坚持、不放弃，日复一日的悉心照料。”孙艺珊的主治医生郭云伟说。

　　病情好转急需社会救助

　　8月14日上午，记者随同市二小师生代表、市义工联合会爱心人士来到永煤集团总医院看望孙艺珊。在儿科抢救室的病床上，小艺珊输着氧气、闭着眼，静静地躺在那里，像是睡着了似的。李玉玲和丈夫一人握着小艺珊的一只手，不停地揉捏按摩，刺激她的神经末梢，帮助她恢复知觉。病房的窗台上摆放着孙艺珊的照片，那时的她笑起来非常可爱。墙角堆放有一些简单的生活用品，据了解，为了给女儿治病，李玉玲和丈夫已经把房子和家里能卖的一切都卖了，现在一家人只能生活在病房里。

　　“孙艺珊，孙艺珊，我们来看你了，快醒醒、快醒醒……”看着曾经一起玩耍的小伙伴躺在病床上，小艺珊的同学们努力地呼唤着她。

　　也许是没有听到小艺珊的回答，也许是被小艺珊插在气管里的插管发出的嘶哑声吓到了，同学们都止不住伤心地哭了起来。他们哭着告诉周围的人：“孙艺珊是个特别活泼、可爱的小朋友，学习成绩很好，和同学相处的也很融洽，你们一定要帮帮她。”孩子们天真、质朴的话语感动了现场每个人……

　　李玉玲一边给孙艺珊做恢复按摩，一边告诉我们，小艺珊的病情已经得到控制，也有了部分知觉。也许是母女心有灵犀，小艺珊突然拉了一下妈妈的手，李玉玲开心地连忙说道：“看见了吗？你看，她现在有反应了，如果我用力拉扯她的手，她知道往回缩，知道挣扎。”

　　临别之际，同学们趴在孙艺珊床边，紧紧握住她的手，轻声地说：“孙艺珊，你一定要加油，要坚强，我们会和你在一起战胜病魔，我们相信你一定能够康复，回到学校和我们一起学习、一起玩耍。”

　　前来看望孙艺珊的市二小副校长孟淑华告诉记者，她很钦佩李玉玲这位伟大的母亲，截至目前，孙艺珊的病情已经花费了百余万元，普通家庭真的承担不起……虽然学校组织了捐助，但也只是杯水车薪。

　　据郭云伟介绍，孙艺珊转院至永煤总医院接受治疗，已经近3个月了，虽然现在病情比之前最重的时候有所好转，但仍处于昏迷状态、对外界刺激反应很弱，而且肺部有一定感染、需要切开气管借助呼吸机辅助呼吸，还没有脱离危险，情况仍然不容乐观。现在的治疗还面临很多困难，一个是感染的问题，因为在北京接受治疗时，用的抗生素太好，孙艺珊的身体已经产生抗药性，肺部感染很难控制，一直不能拔掉气管插管，现在医院采取中西医结合的方法，进行控制感染。二是孩子的合并症，由于已经昏迷10个多月了，并发症非常多，每一种并发症如果得不到及时有效的控制，对孩子都是致命的。

　　郭云伟说，小艺珊还是很有希望康复的，等把气管插管拔掉后，她的病情就会有明显好转，进入康复治疗期。但是昏迷状态患者的康复治疗是一个非常漫长的过程，花费也相当巨大。

　　记者呼吁，社会爱心人士能够奉献爱心，共同帮助小艺珊渡过生命难关，可以与李玉玲联系，联系电话：13938926426。开户行：永城市农村信用联社；户名：李玉玲；卡号：623059134800659787。