英少女患怪病身体无法吸收营养 从心脏“进食”

2012-05-03 08:59 来源:济南日报

  英国17岁女孩埃米·诺尔斯因患罕见疾病,身体无法消化吸收营养,只能一天12小时从心脏“进食”,借助饲管让营养成分直接进入血液循环系统。尽管时刻面临生命危险,诺尔斯依然笑对人生,享受每一天。

  诺尔斯所患疾病为复合型肠道神经肌病,简而言之,身体无法处理食物。医生尚不清楚病因,也没有治愈方法。诺尔斯已有6个月无法进食,只能依靠饲管从心脏输入营养液。每次插上饲管,她都可能出现感染、败血症、肝脏衰竭等并发症,面临生命危险。

  在她看来,“我这个病最难处在于不能吃东西,这恰是我的爱好”。诺尔斯告诉英国《每日邮报》记者:“我不想让疾病妨碍我,仍然尝试给家人做饭,和朋友们一起去餐馆,我会让它变成一个玩笑,告诉服务员,我手头紧,没钱负担晚餐,所以不吃。”

  诺尔斯多年前出现消化问题,11岁时经医生诊断为厌食症患者。她的父母并不认同,前往别处求医。随后数月,诺尔斯经历大量检查、测试、急救措施和手术,包括切除大段肠道。医生还给她体内注射肉毒杆菌,试图让肠道肌肉放松休息,全然无效。后来,诺尔斯病情加重,原定在伦敦大奥蒙德街儿童医院住院5天延长至9个月。

  如今,她仍在医院接受各项测试,外出时必须背上装着营养液的袋子。“朋友们知道我的情况,当我们外出时,他们开玩笑说,我就像‘小探险家朵拉’,”诺尔斯说。母亲海伦4年前辞职,专心照顾诺尔斯,在女儿住院期间日夜陪护。诺尔斯说:“没有母亲的帮助,我不知道自己在哪里,她不仅是我的母亲,也是我最好的朋友,我可以让她做任何事。”

  诺尔斯的坚强、勇敢和乐观感染了很多人。英国流行歌手杰茜·J前往医院探望。海伦为女儿感到骄傲,“她是如此坚强的女孩,我也无法做到她那样”。如今,诺尔斯能做的就是尽量充实过好每一天。她说:“我只有一次生命,必须笑着享受。”

  (新华社供本报特稿)

责编:周艳博
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