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郑州小女孩罕见病四肢软如面条 需德国药

2013-06-04 06:24:00 来源:郑州晚报

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  你在德国吗?

  经过几个月治疗,涵涵的病情好转多了。

  经过几个月治疗,涵涵的病情好转多了。

  你在德国吗?

  你身边有在德国的朋友吗?

  她得了罕见病,四肢软得像面条

  需要德国生产的羟钴胺

 

  一名一岁多的小女孩得了罕见的病——甲基丙二酸血症,四肢软得像面条,需要服用一种德国生产的药物羟钴胺,这种药在德国有卖的,我国没有,看媒体朋友能不能报道报道,找到帮忙买药的人。

  小女孩叫涵涵,刚1岁零一个月,一家人住在中原路西三环交叉口向西500米路南的阳光花苑。

  她的父亲曲哲说,女儿去年4月出生,出生前后,体检一切都很正常。涵涵生下来后不哭不闹,一天要睡上十七八个小时。

  涵涵满100天时,她的母亲带她去照相馆照相。摄影师说别的小孩一两个月就能抬头,涵涵100天还不能抬头,建议她带孩子去医院检查下。

  出生满百天照相时,摄影师发现了异常

  家长注意到涵涵全身软软的,四肢也软得像面条似的。曲哲说,有时掐她屁股,她都不觉得疼。

  涵涵被送到医院检查。医生初步诊断为脑瘫。当时医生对她进行封针治疗。

  “每次打100多针,看着都心疼。”曲哲说,头上、身上、背上、腿上、脚上都打针,每两天打一次,一个疗程打10针,先后打了5个月。

  曲哲说,治疗了5个月没有效果,医生提醒他放弃治疗,说病情太重了,到头来可能人财两空。

  孩子四肢软得像面条,每次要打100多针

  家人希望有人从德国帮忙买小孩救命药

  为排除其他病因,医生将涵涵的血液和尿液送到日本检验,诊断结果显示,孩子得的并不是脑瘫,而是罕见病甲基丙二酸血症,并伴有脑损伤综合征(重度)。

  医生介绍,发病原因是孩子父母各有一个有缺陷的基因并且遗传给了孩子,导致孩子体内缺少一种酶,无法消化蛋白质。

  医生开具的药品中有一种名为羟钴胺,是维生素B12的一种天然形式,每两天就需要注射一次。这种药德国生产,我国医院还没有卖的。

  曲哲费了一番周折,在网上找到有卖这种药,200元左右一盒,一盒能用20天。涵涵现在注射了3个月左右,加之每天做康复训练,病情好转多了。

  “医生说注射这种药生命就没问题,今后上学、工作都没问题的。”曲哲说,不是通过正规渠道来的,仍然担心药品质量,毕竟这是女儿的救命药。

  曲哲希望能买到德国原产的羟钴胺,他恳请媒体帮忙,有在德国留学的朋友能帮忙快递或顺路捎给他几盒。

  您身边有在德国的朋友吗?烦请您帮忙牵线搭桥,曲哲的电话13673634585。

  (记者 冉小平 文/图)

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