昨日上午，市儿童福利院“蓝手杖”家长俱乐部组织20多名特殊儿童在五一公园举办“关注自闭症儿童 守护星星的孩子”蓝色公益慈善宣传活动，呼吁更多的社会人士了解自闭症，关注自闭症儿童，为星星的孩子奉献出自己的一份力量。

　　自闭症儿童很难与人交流，却有一个很诗意的名字“星儿”

　　今天是第六个世界自闭症日，让我们都行动起来

　　有这样一群孩子，他们患有自闭症，不能像平常人那样同其他人交流。他们有自己的世界，就像是星星的孩子，因此，他们被我们称作“星儿”。

　　诗意，只停留在名字。虽然在某些方面有着惊人的天赋，却完全生活在自己的世界里，仿佛夜空中的一颗颗星星，闪亮却又孤独。

　　一个自闭症孩子，是父母一生都要面临的挑战。这些孩子，终身都需要专业、系统、特殊的照顾。但遗憾的是，这种终身照顾，目前对绝大多数自闭症患者只是一种奢望。现在有的家长辞去工作，专心照顾这些孩子。但很难想象，有一天父母离去时，他们又该如何生活。

　　不当老师当酒店服务员，只为陪孩子做康复训练

　　他说每天做孩子的玩伴和发泄对象也很幸福

　　4岁的明明（化名）是个患有自闭症的孩子。

　　他的家本来在兰州，现正在郑州做康复治疗。

　　明明的爸爸是兰州的一名教师，为了陪孩子做训练，他辞去了工作，在郑州一酒店做服务员，陪孩子一起做康复训练。

　　为了让孩子练习喊爸爸，他对儿子说了成千上万句爸爸。

　　明明的妈妈说，她来郑州大半年，抹脸的都没买过，每天一睁眼，就是陪儿子训练。

　　尽管日子过得很艰辛，但他们从来没有说过放弃。

　　明明的爸爸说：“有这样孩子的家庭是不幸的，但能天天照顾到孩子，还能成为他们的玩伴和发泄对象，也是另一种‘幸福’。”

　　在3月30日上午一个关爱自闭症儿童的“蓝色行动”活动现场，明明的爸爸写了一封3000字的信，希望大家能关注自闭症儿童，关爱他们这个特殊的群体，让他们都有一个好的归宿，有学上，甚至还可能有一份自食其力的工作。

　　走进一个自闭儿童的家庭

　　A

　　一个自闭症孩子的一天

　　上午：一次互动让妈妈哭了又哭

　　周六上午，明明的爸爸要去酒店上班，妈妈带着明明来到了人民公园。

　　金水区孤独症康复协会要在这里举行一场关爱自闭症儿童的“蓝色行动”活动。

　　活动现场，孩子的妈妈拿出了一封3000字的信。信中是这位爸爸对自闭症孩子的爱和坚持，还有几许对社会的期望。

　　活动开始，情景剧《孤独小别墅》伴随着音乐响起，一座狭小的“别墅”搬上舞台，一个自闭症孩子走进了别墅里，简单重复做着撕纸的动作，眼神不时地看着别墅窗户外的“精彩”。别墅外的妈妈看着里面的“儿子”，一次次地泪如雨下，却无可奈何。

　　明明的妈妈哭了：“两岁的儿子被诊断为自闭症后，我哭了两年。”

　　妈妈说着说着泪水止不住往下流，但看着抱在怀里的孩子随着舞台上的音乐来回晃时，她赶紧抹干眼泪，和儿子互动起来。

　　11点，明明和其他孩子在舞台上蹦跳起来。台下的妈妈忍不住又落下了泪水……

　　下午：儿子喊一声妈，她激动了半天

　　下午3点，明明午休起床了。

　　妈妈说，今天的“作业”是让明明练习爸妈的发声。妈妈的嗓子已经哑了。

　　“明明，看妈妈的嘴，”妈妈指着自己的嘴唇发音，“m”。

　　今天的明明表现得特别好，几遍后，就准确发出了“m”。

　　妈妈赶紧趁热打铁，接着又让明明发“m-a”、“m-a”，最后“ma-ma”。

　　妈妈重复发音不下百次，儿子只有10多次喊出了“妈妈”，最后一次叫得特别清晰。妈妈激动不已，一下子把儿子揽在怀里。

　　下午5点是明明的亲子游戏课时间。

　　妈妈说，每天明明有5节大课，语言课、感统课、亲子课、多感官课、运动游戏课，算下来，要4个多小时，都需要全程参与。除了学校的训练，在家陪孩子训练也是每天的主要任务，“每天一睁眼，就是训练，天天都是如此”。

　　晚上：爸爸下班了全心陪儿子玩

　　“明明，爸爸回家了。”晚上6点多，下班回家的爸爸朝明明喊了几声，明明听见爸爸的叫喊，看了看，马上眼光又移走了。

　　一会儿，爸爸从房间出来，将手机上下载的《智慧树》打开。小家伙听到音乐响起，特别开心，小脑袋还跟着节奏摇摆。

　　“在老家，我发现孩子看到电视上的《智慧树》，就特别安静地坐在那儿看。知道他喜欢，我就给他下载了下来。”

　　“你看，这手机屏幕反了，他不会调整过来。”记者试图给明明调整过来，明明哼着不让动。

　　看了10分钟左右时间，小家伙又玩起一旁的小汽车玩具。

　　8点20分，家里来了两位小朋友。

　　明明的爸爸说，他们和明明一样，都是在一起训练的。

　　“今天孩子喊妈妈清晰多了……”

　　几位妈妈稍有空闲就议论起当天各自训练孩子的成果。

　　B

　　夫妻互相打气：再难再累，也要坚持

　　明明的家是个标准间，屋内除了一张床，没有什么像样的物件，更别提电视、电脑了。

　　明明的爸爸说，这个房子租得有点奢侈，主要是想给儿子一个大点的地方，好让孩子有个稍大点的活动空间。选择6楼也是为了锻炼儿子走路。儿子以前下楼都不会两脚交替下，最近可以了，这是一个值得骄傲的进步。

　　提及两人的艰辛，爸爸说，来郑州前，他是兰州一所初中的数学老师，有正式工作，很稳定。为了孩子，去年国庆节后，他向学校请了长假，现在郑州一家酒店当服务员。

　　爸爸还说，有这样孩子的家庭是不幸的，但是想到能天天照顾到孩子，还能成为他的玩伴和发泄对象，他已经很满足了。

　　明明妈妈说，来郑州的这大半年时间，她没用过抹脸的化妆品，一心扑在孩子身上。“我要坚持，天天这样陪着他。”

　　妈妈开心地谈起儿子的“变化”：儿子原来什么都不会，现在会穿袜子、关灯、上学了，还知道背上书包、关门，“特别让我和他爸高兴的是，出门时，他知道拽着爸妈的手，让我们牵他下台阶上学”。

　　在3月30日的活动结束后，曾在电视剧《封神榜》中饰演土行孙的许战国说：“出现这类孩子的家庭，孩子是无辜的，家长要有勇气和担当，给孩子足够的爱。”

　　许战国说，虽然他是个残疾人，但他拥有一个漂亮的妻子和可爱的女儿，自己还有个不错的工作，之所以有这些，都要感谢他的父母没有抛弃他。

　　金水区自闭症康复协会会长张桂娥介绍，目前，国家对6至16岁的自闭症孩子的教育脱节，孩子们没地方上学。她希望有关部门重视。

　　C

　　今天这里有场大型爱心义诊活动

　　4月2日，郑大三附院在河南省儿童心理行为中心开展以“爱让星儿不再沉默”为主题的大型爱心义诊活动。

　　4月2日上午8点30分~10点，在郑大三附院睿智楼二楼会议室举行由姚梅玲主讲的“语言障碍和孤独症”为主题的大型公益讲座。同时，在睿智楼一楼西大厅还将举行针对自闭症患儿的大型义诊活动。

　　姚梅玲提醒，如果孩子出现说话较同龄儿晚、2至3岁仍无主动语言、发音不清、不与同龄儿交往、社会交往能力差、总是独自玩耍、对父母亲缺乏特别的情感、喜欢转圈、撕纸、玩开关、特别依恋某一物件、重复看电视等行为，就可能是患上了自闭症，家长一定要注意观察幼儿，并及时送医院检查。（记者 邢进 裴蕾  鲁燕 通讯员 孟艳娟 文/图）